あとがき～困っているがん患者さんを、スムースに専門家に繋げる～
皆さんこんにちは、
安さんと、ハルミちゃんです
読んでいただきありがとうございます
前回で言いたいことは半分は言えました。
優先順位の問題も有りますからねー。
喪中であるから、ちょっと疲れました。
Ｍｅｎｕ
始めた理由
患者の発信に意義がある
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始めた理由
ハルミちゃんの命令です。
病院ＳＮＳに長く関わると「それ、ヤバいだろ」という発言がたくさん見られました。
僕たちはありがたいことに複数の医療者と繋がり、ＢＲＡＦ大腸がんという悪条件の中、３年１０カ月とハルミちゃんは楽しく長生きできました。
これもひとえに皆さんのおかげです。
改めて、ありがとうございました。
ハルミちゃんは、最高の治療を受けられました。
でも、これって当たり前ではないんです。
治験という形で、医療の発展に協力された患者さん
ＳＮＳで絡んで下さった、仲間たち。
僕たちが分からないところでの、努力を日々積み重ねてきた医療者や病院関係者。
訪問看護師、ケアマネ―ジャー、医療事務、相談支援センターなどなど。
ハルミちゃんの命は、たくさんの人の優しさに包まれて天寿を全うできたと思うようになってきました。
僕は頂いたものは返したい主義なので、感謝の気持ちとして引き続きできる限りの情報発信は続けていきます。
１２月は引っ越しやら、１月はパーキンソン病のリハビリ入院などで発信はできないでしょう。
過去動画を整理しておくので、良かったらご覧になって下さい。
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患者の発信に意義がある
失礼ながら、以前はほとんどの医療者の方々は患者の発信や意見に価値は無いと思ってらっしゃるという気がしました。
確かに、一般層は医療を勉強して生業にしていないから、そうでしょう。
ですが、がんになって治療をしている、治療が終わった方の経験には教科書に載っていない価値があるものもあります。
僕が取り組んだ今回のテーマは
がん患者が医療リテラシーを知ることで、医療者の負担を減らす
ということでもありました。
最近は、サバイバーシップという領域が注目されています。
ただ、サバイバーシップって言われても僕たちには届かないんですよね。
このあたりが、情報の非対称性つまり、医療者と患者には思ったよりギャップがあるということなのです。
このギャップを埋める治療経験者を、もっと目を向けて欲しいなと良く思っています。
そういう組織はありますが
正直なことを言います。
やっぱり、やめておきます。
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最後まで読んでいただきありがとうございました。
皆さんの治療も上手くいきますように。
また、どこかでお会いしましょう。
安さんと、ハルミちゃんでした。
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