ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

担当者会議

2024年05月11日 | ゆきちゃんの日記
金曜日は由紀子の
担当者会議でした。

由紀子が利用している
福祉の担当者が集まって
由紀子の今の状態と
これから一年間の
支援の方向性を確認する会議です。

残念ながら
F施設と
現在利用しているショートステイの
担当者の方は
所用で欠席となり

デイサービスの
サービス管理責任者と
担当の職員さん

ヘルパーステーション
の担当者と

相談員さん
まーまーと私の

5名での会議になりました。

欠席の方からは
事前に由紀子の様子を
相談員さんに報告されていました。

現在の由紀子の様子は
どの担当者さんからも
「落ち着いている」
と、言っていただきました。

この日記を読んでくださっている方は
「そうだろうね?!」
と、思っていてくださるでしょう。(笑)

毎年開かれるこの会議ですが
10年ぐらい前には
こんな報告をいただけるなんて
想像もできませんでした。

自傷・他害・破壊行為
活動への不参加
PMS時の不穏
などなど・・・

周りの人たちからは
「怖い!」という声が聞こえてきて
強度行動障害の見本のようでした。(笑)

由紀子さん、支援学校の高等部を
一年で退学した
つわものですからね?!(笑)

思春期がおわり
大人になると
こんなに落ち着くものなのかと
びっくりするほどです。

でも、油断をしていると
また強度行動障害が
悪化するかもしれないので
要注意ではありますけど!!

みなさんの報告を聞きながら
そんなことを思っていました。

これからの支援計画は
昨年とほぼ一緒で
現在の落ち着いた状態を
維持することが
最大の目標です。

みなさん、よろしくお願いします。


そうそうデイサービスの
活動の様子が送られてくる
ケアコラボに
木曜日、眼科の受診で
遅れて行った時の
様子が書かれていたのですが・・・

いつもよりも
1時間ほど遅く着いたのですが

デイサービスに着くなり
「間に合った~~~!!」
と、声を上げて
急いでスケジュールの確認をして
いつも以上に
てきぱきと動いて
朝の活動を全てこなしたそうです。

なんだか・・・大人!!(笑)

=END=
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今日は眼科受診

2024年05月09日 | ゆきちゃんの日記
今日は朝から
眼科を受診してから
由紀子をデイサービスへと
送っていきました。

医療センターの眼科ではなく
かかりつけの病院です。

本当は昨日
受診の予定だったのですが

昨日は
午前中に精神科
午後から医療センターでの
血液検査とエコー検査
と、盛りだくさんのスケジュールだったので

眼科は今日に変更したのです。


本当はこの時間に
肝臓内科を受診する予定でしたが

急な先生の出張で
別日に変更になったので
その空いた時間に押し込んだのでした。


いつも9時に受付をすれば
すぐに診てもらえるので
そのつもりで行ったのですが

9時に病院に着いたら
駐車場に車がいっぱいでした。

やばいかも?!
と、思ったのですが・・・

( ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄ ; アリャ?


やはり診察が終わるまでに
1時間半もかかってしまいました。
(*´-ω-`)・・・フゥ

何故、こんなことに・・・

と、思って
様子を見ていたら
前日に日帰り手術を受けたらしい
患者さんがたくさんいました。

あ!!
Σ(*゚д゚*)ハッ!!

この病院は月曜日と水曜日の午後が
手術の日だった!!

木曜日の朝は
術後の患者さんが来るんだ!!
(-ω-` )ナルホド


いつも水曜日に
受診していたので
そんなことを
考えたこともありませんでしたが

次からは
火曜日と木曜日の
受診は避けようと
強く心に決めた母なのでした。(笑)



でも、長く待たされたのに
由紀子さんはご機嫌で

眼圧の測定の時も
一発合格だし

視力検査の時も
はきはきと
「上・下・左・右」
と、素早い回答をして

検査をしてくれていた
視能訓練士のお兄さんに
絶好調だと誉めてもらいました。

ゆきちゃん!
昨日から
検査の時に
絶好調だよね?!

ェラ―――(*≧∀≦*)―――ィッッ♪♪


実は・・・

昨日から
ずっとまーまーが
一緒に病院に付き添ってくれているんです。

もしかしたら
まーまーにいいところを
見せようと思っているのかも
しれませんね?!(笑)


もちろん、診察の結果も
良好でした。

その後はデイサービスへ行って
元気よく過ごしてきました。


昨日から
精神科
医療センターでの血液検査
肝臓のエコー検査
眼科
と、病院のはしごをしてきましたが
これでやっと終了です!

お疲れさまでした。

ずっと笑顔でいてくれた
由紀子に感謝です。

=END=
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今日も忙しかった

2024年05月08日 | ゆきちゃんの日記
今日は由紀子が
デイサービスをお休みして
通院をする日でした。

まずは精神科
二か月に一度のペースで
通院をしています。

通い始めた頃
待合室に大きな動物の
ぬいぐるみが並べてあったので
由紀子にこの病院のことを
「動物のぬいぐるみがある病院」
と教えて、
スケジュールを伝えていたのですが

いつの間にか由紀子の中で
「動物の病院」と
インプットされてしまったようで
朝に今日のスケジュールの確認をしたら

「一番は動物の病院よ?!」
と、言ってました。(笑)

 ゞ( ̄∀ ̄)オイオイ
それって、あなたが
動物みたいよね?!(笑)

さしずめトラって感じかな?(笑)



診察室でニコニコしながら
お利口に座っている
由紀子の姿を見て
ドクターは
「落ち着いたよね?!」
と、しみじみ言ってました。

おかげ様です。(笑)

精神科では家庭環境の
報告もしなければならないので
母の病気のことも
話をしました。

ドクターは
もともと乳がんなどの手術を
専門としていた外科の先生だったのですが
術後の患者のフォローをしたいと
途中から精神科へ転身をされた方です。

なので、リンパ腫などのことも
よくご存じで
検査のことなど
詳しく説明をしてくれました。

結構シビアな話のはずなのに
なぜか診察室の中には
笑い声が響いてました。(笑)

こうやって
笑ってくれる人の方が
一緒にいて楽ですね?!


「頑張って!!」
٩(。•ω<。)و Fight☆ 

「はい!頑張りま~す!!」


午後からは
肝臓内科診察のための
採血とエコー検査でした。

まずは採血です。


いつも書いているとおり
血管が見つかりにくい由紀子さん

今日も看護師さんが
苦労をしていました。


本日の針刺し
二か所でした。(笑)

針を刺してからも
血管を見つけるために
ぐりぐりされるのですが

その針を
黙って見つめている由紀子さん

強い!!(笑)

その後は肝臓のエコー検査です。

今日は若い男の先生でしたが
すごく優しくて
声かけが上手でした。

「大きく息を吸ってみて?!」
「はい!ありがとう!」
「今度は横を押すよ!」

由紀子も指示に
従いやすかったのか
いつもより短時間で終了しました。

これで検査は終了です。
診察は・・・
本当は明日の予定でしたが
ドクターが急に出張になったので
後日に変更になりました。



肝臓内科の採血の後は
チートデイです。

昼食は回転ずし
おやつはマックの
ソフトクリームでした。

頑張った後には
いいことがあるよねぇ~?!(笑)





私の病気のことを書いたので
皆様にはご心配をおかけしてしまって
すみません。

でも、由紀子を育てた経験から
辛いことはさらけ出してしまった方が
楽だと思っています。

辛いことも笑い話にして
乗り越えたいと思います。

みなさんに見られている!
そのことが勇気になります。

どうぞ見守ってください。
よろしくお願いします。

=END=





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悪性リンパ腫

2024年05月07日 | ゆきちゃんの日記
由紀子さん
ショートステイから
ご帰還です。

由紀子は相変わらず
落ち着いていて
淡々と暮らしています。

それなのに
日記が書けない母!!

その理由は
前にも書きましたが
病気の検査が続いているからです。

ちょっとショッキングな
病名なので
全てが確定してから書こうと
思っていたのですが

今の私の頭の中の
大部分を占めている問題なので
ここを隠していては
何も書けないのです。

なので、もう書いてしまおうと
思います。

今、私が向き合っている病気は
悪性リンパ腫です。

なんだか凶悪性を感じる病名で
すぐに命にかかわりそうですが

今のところ
深刻さはそれほどではないので
ご安心ください。

さて、自分の気持ちを
整理するためにも
これまでの経緯を
書いてみようと思います。

由紀子の事とは
少し離れますが
良かったらお付き合いください。


事の始まりは
3月の初めのことです。

右のわきの下に
しこりがあることに気が付きました。

最初はどこかに炎症が
あるのかもしれない・・・
と、のんきに構えていたのですが

2週間たっても
しこりは消えませんでした。

何科の病院を受診すれば
いいのかわからなかったので
かかりつけの内科に相談をして
触診をしてもらったら

「確かにリンパが腫れている」
と、言われて
医療センターの乳腺外来を
紹介されました。

乳がんを疑われたみたいです。

予約日は2週間後でした。

それまで大きさに変化がなかった
しこりだったのですが

診察日の数日前から
少しずつ小さくなっていって
当日は自分では
確認できなくなっていました。

診察に行って
どう説明しょうか?

別の意味で
ドキドキしながら
受診をしたのですが

乳腺外来の先生は
とってもいい人で
「しこりが・・・消えてしまいました。」
と、告げたら

「よかったねぇ~?!」
と、拍手をして
喜んでくれました。(笑)


でも、せっかく受診したのだから
マンモグラフィーとエコー検査は
受けてみようよ!
乳がん検診と思えばいい!!

そういって
翌日に検査を入れてくれました。

そして、1週間後
検査の結果を聞きに行ったら

マンモグラフィーの結果は
小さな石灰化した部分があるので
毎年検診をした方がいいけれど

今のところは
乳がんの所見はなし!!
でした。


とりあえずは
乳がんの疑いは消えました。
ε-(´∀`*)ホッ


でも、エコー検査の結果は
2センチほどのリンパの腫れが
確認されました。
(-ω-;)アレ?

リンパが腫れる原因はなにか?


と、云うわけで
結果を聞きに行ったその日に
すぐにリンパ節の生検をしました。

その日に検査をするなんて・・・
なんだか急いでいるような気がして
嫌な予感がしました。

そして・・・

2週間後に
「悪性リンパ腫が疑われる」
という結果がでました。
(´・ω・`; )

と、云うわけで
乳腺外来から
血液内科へと移って
さらに詳しい検査を
受けることになりました。


今日が血液内科の
初受診だったのですが

そこで、悪性リンパ腫について
詳しく説明をしてもらいました。


リンパ腫には良性というものは無くて
全て悪性リンパ腫なのだそうです。

そして、悪性リンパ腫は
血液の癌だということ



生検の結果では
私は「B細胞リンパ腫」のようです。

B細胞リンパ腫にも
たくさんの種類があるそうで
それによって
治療法も変わってくるらしく

これから、また詳しく
調べていくそうです。


ただ、今日受けた
血液検査の結果は
悪性リンパ腫になると
高くなる項目は
2つとも正常域だったので

進行が遅いタイプだろう
ということでした。

これからも
まだ検査は続きます。

わきの下のしこりも
自分では確認できないし
体調もいいし
病気の実感は全くありません。

でも
「しこりが小さくなっても
癌は癌だから」
と、呟いたドクターの言葉は
重いです。



由紀子のこと、ばぁばのこと
他の家族のこと

私がいなくなると
困る人がたくさんいるので
これから考えるべきことが
いっぱいです。

ネットで
悪性リンパ腫を調べてみたら
5年生存率は
それほど悪くはないので

とりあえずは
5年以内を目標に
やるべきことを
やってしまおうと思っています。

アッ!
もちろん、完治を目指しますよ!!(笑)


ご心配をおかけしますが
不思議と病気のことで
落ち込んではいません。

ちゃんと病気と向き合いながら
頑張って行こう思っていますので
見守って下さい。

=END=
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笑い声にホッとする

2024年05月02日 | ゆきちゃんの日記
今日はF施設の利用日でした。

いつものように
片道一時間半をかけて
ドライブ感覚での通所です。

由紀子はドライブ好きなので
道中は楽しそうです。

施設に到着すると
母への名残もなく
早々にホールへと
消えていきました。

これもいつものことです。(笑)

夕方、お迎えに行くと
ホールの方から
由紀子の大きな笑い声が
響いてきて・・・

満面の笑みで
姿を現した由紀子さん。

ご機嫌でした。

由紀子の笑い声に
心底ホッとする母です。


帰りの車の中では

おやつが美味しかったこと!
お昼ご飯は
ハンバーグとみそ汁を
食べたことを報告してくれました。

今日も楽しく過ごせたようです。

本当に良かった!!


今検査中の
母の病気のことを考えると
最悪な結果の場合は
この施設に由紀子を
早めに託すことを
視野に入れて
相談をしなければならないと
思っています。

でも、
体調は悪くないし
自分が病気かもしれないという実感が
ほとんどない母です。


来週は担当者会議が
予定されていますが

その時にはまだ
病気の確定はできてないと思うので
相談すべきなのかどうか
迷っています。

大騒ぎをして
何もなかったら
恥ずかしいし・・・(笑)

このブログに
病名を書けないのも
同じ理由です。

もう1か月以上
この蛇の生殺しのような状態が
続いています。

先日も書きましたが
この騒動が
笑い話になってくれたらいいなと
思っています。

=END=
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