こんにちは、えすみんです。
11月末頃に痙攣発作を起こした三男が、ローランドてんかんと診断された話を書きました。
結局その1度しか発作が起きていないまま、1ヶ月強が過ぎ、年も明け、学校が始まりました。
なんとなくこのまま大丈夫なんじゃね?という楽観してました。
学校が始まって2日目。
昼頃、学校から電話があり、発作が起きたが、すぐに戻り、声かけにも返答しているという報告。
その10分後、再び学校から電話。
また発作が起き、今度はまだ戻らないので、救急車を呼びますという連絡。
マジかー。
日中あまり発作が起きないということだったので、もちろん可能性はゼロじゃないけど、たぶんないだろうくらいに思ってたから、まさか学校で起きるとは、寝耳に水。
仕事の途中で、すぐには行けないから、病院がわかったら教えて欲しいと先生に伝え、大急ぎで仕事をキリのいいところまで。
5分で切り上げた😂
かかりつけの病院は伝えたから、たぶんそこになるだろうとは思いつつ。
一旦家に帰り、保険証やら診察券やらを用意。
また学校から電話。
救急車が来たけれど、まだ出発してないので、学校まで来れないか?と。
すぐ行く。
職場や自宅が近いって、こういうときイイよね。
救急車の中の三男は、まだ発作が起きてる状態だった。もう発作が始まって30分は経ってるというのに。
声をかけても、手を握っても反応なし。
私が救急車に乗ってから5分後に、救急車は出発。かかりつけの大学病院に。
病院に着いてから、養護の先生とどういう状態だったか聞き、世間話もして待った。
ずっと発作が起きてて、意識が戻らないからなのか、1時間半近く待たされた。
ようやく先生から説明を受ける段階になり、このまま入院という話だったので、養護の先生にはお礼を言って、そこで帰ってもらった。
自分で呼吸ができない状態なので、ICUに入りますって。
薬のせいでもあるが、今は意識がないと。
そんな大事なの?
というか、ローランドてんかん、そんな感じじゃなかったんだけど。
先生の話にえー!と思いつつ、仕方ないよな、そうは言っても。
ICUの説明と入院の説明を受けたり、入院の手続きをしたりで、また2時間ほど。
1時半に病院着いてから、5時半までずっと病院。ほとんど待ち時間。三男に会えたのは5分くらい。
ヒジョーに疲れたね。
三男は自分で呼吸できるようになったら?一般病棟に移り、様子見で、問題なければ1週間くらいで退院とのこと。
とりあえずICUだから、私にできることはなく、三男と話すことなく(寝てたから)その日は帰り、次の日も仕事に行った。
夕方、ICUに面会に行ったら、意識は戻ってたし、会話もできた。呼吸器も外れてたので、明日には一般病棟に移れると。
コロナ以降なのか、面会の取り決めが厳しく、ICUは当日予約できるけど、一般病棟は前日までに予約しないとダメ。一回の面会20分、2人まで。
明日一般病棟に移れるのは良いけど、面会予約は前日までだから、まだ移ってないうちに予約できるのか?と。
こういう場合、本来は面会できないらしいが、小児科の先生と小児病棟で話し合ってくれて、なんとかオッケーをもらった。例外的に。
規程なのはわかるけどね。
子どもが大きかったら、こちらもそんなには求めないんだけど、幼児から児童は子どもの精神的にももう少し臨機応変にしてくれたらなって思う。
ICUの面会には旦那と。
いつもより元気はないが、呼吸器も外れて、話もできるようになった三男を見たら、やっぱり泣けた、、😭
ホッとしちゃうよね。
次の日予定通り、一般病棟に移り、それから退院するまで毎日夕方に面会に行った。
話せるし、食べれるし、元気だから本人は早く退院したいと言ってたけどね。
switch、ウノ、本を差し入れ。switchは見守りで時間制限あり。
面会時にウノはしたけど、どうやら病棟の看護士さんたちともやったらしい。
入院中の子どもの人数が少なく、ウノをやってくれる余裕があったよう。
ありがたいことだね。
病院の様子は落ち着いてて、発作も起きず、予定通り1週間で退院することができたー。
やった~,😆
お昼は三男の希望で、スシロー。
そりゃそうだよね~。食べたかったよね〜。
退院の前日に学校から電話があり、今後の対応とか話し合いましょうと。
退院した日の夕方、学校に行きました。
話し合いと言っても、発作がまた起きたらどうするかっていう確認。
医者から言われたのは、学校で起きたら、もうすぐ救急車で良いと。
今回発作が3時間くらい長く続いて、そこが医者も不思議で、そんな続くことはないからと。発作が治まらないことが発作を長引かせたって、ちょっとわかりづらいけど、もう少し早く病院に行って、処置してたら治まってたかもという見解。
今回発作が起きてから、救急車呼んで、病院に着くまで1時間かかってるから、結果論だけど、それが問題だったかもという。
だから、学校で起きたら、すぐ救急車。呼んだ後で発作が治まってたらそれはそれで良い。
日常生活は普段通りで構わないから、体育とかも特に制限はない。
という話を学校でしました。
学校側も大変だと思うんだけど、対応してくれるっていうのは、ありがたいことだね。
何にしても、発作自体は2回しか起きてないから、親としても経験値がなくて困るよねー😂
親と一緒にいる時に発作が起きて、5分治まらなかったら使ってくださいという薬をもらいました。口の中の頬側に浸透させる?という薬。
基本的には家だけど、学校から電話があり、救急車までに私が間に合えば駆けつけて、その薬を使えるように、仕事に行くときもその薬を持って行ってる。
退院時にもらったその薬は2回分で、消費期限は半年なので、そんなに使うことはないのかなと。。。。
なんてまた楽観してますが。。。
そんなこんなで、とりあえず三男は元気にしております。
いつ起きるかわからないけど、そんな怯えてても仕方ないですからね。
って、前にも書きましたが。
人生楽しく過ごさないとね😁