闘病記と趣味

久しぶりのブログ更新したいと思います。

ブログに書くかいつも考えていたのですが、
どんどん悪化していってるので、書けるうちに書いておきたいと思ったからです。

自分の病気は、ジストニアという難病指定されていない難病です。

症状は、体の右側の首から肩にかけて、ひきつって勝手に右側を向いてしまいます。
痛みとしては、足がつったような痛みが、ずっと続きます。
発症原因は、ストレスや首の外的ダメージと言われていますが、
医師の方でも、知らないくらいの病気です。

なぜ指定難病にならないかは、かかりつけの病院の先生が言うには、人が少なすぎる事
人によって全身やまぶた、顏にでたりと様々なので、指定されないらしいです。

自分は、発症したのはちょうど10年位前で、痛みがひどいので色々な整形外科に
行って首を引っ張ったりしました。
そのころは、初期段階で症状が突然なくなったりしました。
でも数か月するとまた同じような症状が出たりしていたのですが
年月が経つにつれて、そのスパンが縮まってきました。

それから、自分でネットで調べて神経の病気だと知り総合病院の
整形ではなく神経内科の先生に、診察して欲しいと言って診てもらいました。

このジストニアという病気の対処法は、アーテン、リボトリールという
てんかん等に使われる痙攣発作を抑える薬が処方とボトックス注射がありますが
初期段階なら治ってしまう人もいるようですが、自分は時間も経ちすぎているのもあり
抑えが効きません。

仕事中もこの病気の症状が出ると、全く手につかないので
今は、休職して傷病手当金(給料の八割)もらえる期間は一年半で
やりくりしています。
注射は2か月に一度に容量100を打っていますが、
金額が、社会保険適用して3割負担で約27000円かかります。

金額も高い事、テレビ等観ているリラックスしている時間も症状が出たり
トイレに入っているとき等も注射と薬を飲んでいても
関係なく出るので、これからの生活の事や仕事もできなくなって
将来の事を考えると夜も眠れなくなり、鬱病にもなってしまいました。

うつ病は精神科ですが、その先生が言うにはジストニアという病気とうつ病は
表裏一体みたいなものなので、難しい病気といっていました。
今は、神奈川県のジストニアの専門の有名な先生に診てはもらっていますが
仕事も来年の一月に、傷病手当金の期間が終わってしまうので
職も失うとおもいます。これからの生活を、考えると絶望的です。

先月ソーシャルワーカーさん(医療制度の相談員)に相談して今月どういう支援が
受けられるのか診察と相談に行きます。

自分と同じように悩んでいる方もいると思いますが
本当に苦しい病気です。うつ病とジストニアの悪循環によって
今は毎日17錠の薬を飲んで、薬害も出始めたり日に日に精神が削られて追い詰められていく
ような病気です。

また体調次第ですが、更新できたらとおもいます。