体力めっちゃ消耗中のにこです

仕事にも行っとうけど
もうマジでしんどい
(7月末に退職お願いしました
)

食欲はあんねん
でも、腹水?でお腹が圧迫されて
食べられへんねん
前回、腹水穿刺試みてもろたけど
腹水はそれほど溜まってないって
言われたし
いったい何が圧迫しとんやろか…
この圧迫感さえなかったら
がっつり食べられんのに
この2週間程で
胸囲より上は
みるみるうちにガリガリ
お腹は臨月?並み
両脚はリンパ浮腫
毛ぇ無いし ぱっと見
魑魅魍魎の世界におりそうな容姿
悲しーーーー

食べるんも楽しみやのにぃー

先日、旦那と一緒に
お世話になる予定の
緩和ケアが入る病院に
面会に行ってきました
ちょっとづつ 旦那には、
あたしの思いを伝え始めてます
そこの病院は
一般病棟と一緒
緩和ケア専門の病棟ではないこと
面会に時間制限あり
これで、家族が入り浸る心配はないやろ…
緩和ケア専門の病院 ホスピスに
しようかと思ったけど、
24時間出入り自由やらと
あたしが希望する
環境じゃないなと思ってヤメてん
腹水対策で使えるCARTがあるのが
決め手になった
CARTとは
簡単に言うと
腹水の中の悪いのん除去して
ええ部分だけ濃縮して
身体に戻してくれんねん
腹水抜くだけより
身体にやさしい療法らしい
腹水って大事な栄養素がたっぷりらしいから
むやみやたらと抜くばっかりじゃ
弱ってまうねんて
※詳しく知りたい人はググってね~💦
で、次の診察日がやってきました
その日は
歯科、リンパ浮腫外来、放射線科
腫瘍内科とフルコース

しんどいのに
廻りきれるか心配になる
正直、車椅子で移動したいレベル
今まで入院の時はあったけど
通院すんのに、
初めて旦那にお願いしたわ
しんどすぎて
入院お願いしようかと
思とったくらいしんどかった
歯科、リンパ浮腫外来
時間掛けて無事廻れた
放射線科のいっちゃん偉い先生
色々と聞いてくれて
その旨、主治医に伝えとってくれはった
腫瘍内科では
今、いちばん辛いのが
腹水で食事がとられへん事
苦しくて、体力消耗しとう事を話す
で、
明らかに前回より
腹水が増えとんが分かって
腹水穿刺してもろたら
息苦しさがマシになって
少し空腹感が感じられるように!
めっちゃ嬉しい~~!

臨月から6~7カ月くらいのお腹になった

一気に抜くとアカンので
2Lだけ抜いてもらいました~
欲を言えば
CARTあれば良かったんやけどな~
文句は言わん!
楽になっただけでホンマに助かったわ~!
穿刺後、穴がなかなか塞がらんで
処置に時間かかって
すったもんだしました
着衣は濡れるし
なんかナマグサいし





診察待ちで
2回ほど漏れる



気持ち悪るぅ~~

腹圧がかかると プチューって
出てまうねん←スポイドかw
見かねた主治医
縫合しましょうか…
ギャーーー





腹水穿刺で部分麻酔かけて💉
縫合でまた💉





もう!注射💉キライやねんて!!
でもそんな事言うとられへん
垂れ流して帰るわけにもいかんし
本日2回目の麻酔
で、何度も 診察室と処置室の往復
血液検査の結果
抗がん剤(ゲムシタビン)は
あんまり効いてへんとの事
最後の砦
ナベルビンを打つことに決まった
PIK3CAの遺伝子変異
持っとんねんけどな~
遺伝子変異を持つ人に最近承認された
トルカプ(カピバセルチブ)
セカンドラインの治療薬で
今のあたしには不適合らしい
あーあ残念
ナベルビンは来週から
ランマークは受けて
帰って来ました
日に日に弱っとんなぁ~と
自宅に居って分かる
できてた事ができひんように
なってきた
今のうちかも…
9時間近く病院におったし
腹水穿刺して
お腹が少し減った!
旦那にお迎え頼んで
「ご飯行こっか!」と
レーンは回ってても
板前さんが握ってくれる
ちょっとええ回転寿司へ~
旦那、
あれだけ苦しいやら
しんどいやらと言うとった
あたしの変わり様に
マジびっくり
腹水抜くと
マジちゃうねんて
胃の圧迫ない
吐き気嘔吐ない
5~6貫食べたかなぁ~
ホンマ美味しかった~
でも、2週間くらいで
また腹水溜まってくんのやろな~
イヤやな
ホンマに苦しいねんもん

ナベルビンと腹水と体力の最後の勝負
やり残した事ないよーにせなな!
今日も生きるすべての人に
幸せと思える瞬間がありますように


