徳不孤必有隣marimerucha  

藤井聡太八冠の棋譜鑑賞
クローン病との闘いの日々を綴っています
熊本地震で被災し長らく避難生活をしていました。

クローン病 治験開始

2024年03月19日 | クローン病
治験を始めました
希望と不安が半々
もう少し体調が良い時に始めたかったが
あまり体調が良すぎると治験不可になるらしい
まだ始めたばかりでクローン病も体調にも特に変化はなし

あえて言うなら継続投与していた薬を止めてからは不調
ただ心配していた程の苦しさはないまま過ごせています

治験コーディネーターの方からもいつでも治験を中止して
以前の治療を再開できるとの説明も頂いているので
悪くなりかけていても明日には良くなっているかもという期待感がある

あとはスマホアプリで日記付け
それ自体はそんなに時間も掛からずにできるのだけど
トイレの回数をカウントし記入しないといけないのがかなり大変
健常者なら頭の中で思い出せる回数だろうが
クローン病活動期の自分は24H分思い出すなんて無理
正の字を書いていくのもトイレあとは身体がキツくて記入漏れが出る
今は出先の分は記憶頼りで自宅の回数はトイレに置いた小さいホワイトボードに点を付けて日記の時に数えています ホントこれだけが面倒

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