大切な時間

大切な時間

『普通の事を出来ることが何よりの幸せ』そう思うことが出来たのは、病気になったからかも知れません。毎日の暮らしを大切に、家族に作る食事を中心に楽しみながら更新しています。たまに我が家の猫マサヒロも登場します。

【大切な時間】をご訪問しいただき、ありがとうございます。

2011年6月に突然手足が自由に動かなくなり、2ケ月の入院を経て難病の多発性硬化症と診断してもらいました。退院後も、自力で立ち上がる事も難しい自分の身体を受け入れられず、苦しい時間を過ごしましたが、苦しい部分を本に書くことで気持ちを切り替える事が出来ました。1年契約で出版した本も沢山の方に購入していただき、同じ気持ちを共有できる場として、2014年よりMS/NMO同病の会を開いて活動しています。


多発性硬化症/視神経脊髄炎同病の会【MSLife♪】
http://group.ameba.jp/group/P_pX-ZuiAguV/
(不定期に開催しています)


2015*3
【大切な時間】著者名【ありす】で出版


2017*3からは自宅でお教室をOPEN
https://precious-time2003.amebaownd.com/


2020*3【大切な時間】無料連載
https://note.com/arisu2020



2020年6月息が出来ないほどの胸の激痛で夜中救急受診。CT・レントゲンで肺に腫れが見つかり呼吸器内科受診後、悪性リンパ腫又はサルコイドーシス疑いで大学病院に転院。PET検査後、悪性リンパ腫(ステージ3)疑いで更にレントゲン・心エコー・気管支鏡肺生検・骨髄穿刺・生検等の検査を経て、7月29日サルコイドーシスとぶどう膜炎も診断がつきました。


更なる難病が加わり不安が増す中でも、前向きに楽しめることを探しながら生活していこうと思っています。

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おはようございます晴れ

いいお天気の兵庫です。


土曜日はマサヒロに起こされて早起き鳥

6時半から朝ごはんを食べ、だんじりさんの眼科まではゆっくり過ごし、お昼前から眼科で検査と注射。前回からお薬を変えたのですが、その薬が効いているようなので、反対側の目もお薬変えることになりました。効いてくれるといいんだけどなぁ。


眼科の日は終わるのが13時半回っているので、いつもお昼は外食。今回は久しぶりの威風堂々でちゃんぽん食べて来ました。前回皿うどんは味が薄くなってるもやもやとだんじりさん言ってましたが、味は元に戻っている様子です。価格上がっても、味が変わると行かなくなるもんね。良かったハート今回も味薄かったらもう行かないって彼話してましたが、また通えそうです。



眼科の日はいつも帰宅後ゆっくりおうち時間。お昼こってり中華だったので、夜ご飯はビールも飲まないから和食しっかり作って食べました。鰤の塩焼き、肉じゃが、納豆、ひじき、白菜のおひたし、お味噌汁。



この日は遅くまでお喋りして過ごしたので、昨日はゆっくり8時に起きてから朝食。朝から念入りにお掃除してから、1人で食材の買い出し。昼からだんじりさんのお友達が来る予定なので、お昼は阪急さんの我が家定番お寿司買って帰りました。だんじりさんは鰤づくしで私はトロ鉄火巻きハート後はお味噌汁で簡単におしまい。



昨日のお客さんはだんじりさんのお友達。今の会社の前の前の会社の同僚で、私たちの結婚式で友人代表の挨拶をしてくれた、とにかく面白い人。一緒にキャンプに行ったり、奥さんの実家でバーベキューしたりと家族で仲良くしてもらっています。コロナがあったから会うのは7年ぶり。今回急にお孫さんが来ることになったらしく、奥さんは来れませんでしたが次回一緒に来てくれる様子。


今回はランチなしでお茶だけする事になったので、和菓子を用意お茶。オススメのくず餅とお花見シーズンなので、桜もちやお団子🍡にしました。

お友達は地元の地ビールやもち麦麺やどら焼きをお土産にいただきました。



病気や家族の話に孫や年金話まで、色んな話で盛り上がり、夕方までずーっとお喋りしたのですが、とにかく面白い人なので、ずっーっと大笑いしっぱなし。人生でこんなに面白い人に出会った事がないくらい面白いんですよ。笑うって素晴らしい。元気になります。だんじりさんも楽しそうでした照れ 紅茶のシフォンケーキも出したけど、これ美味しかった❤️



また来てもらおうピンクハート

私のお友達は遊びに来てくれても、だんじりさんのお友達は気を遣って外でご飯が多いんですよね。昔は泊まりに来たり、広島の時なんか事務所皆でご飯したりと賑やかに遊びに来てくれたんですけどね。でも仕事場を離れても付き合えるお友達が多いっていいですね。男性は仕事を辞めると家に篭りがちな人が多いみたいだけど、だんじりさんは心配なさそう。老後生活もしたい事して楽しんでもらいましょう。


昨日は甘いものばかり食べたから夕飯は手抜きのお鍋。だんじりさん希望で赤からにしました。野菜中心ですがやはりカロリー高めアセアセ。今日は控えた食生活にしなきゃ。



今日のお弁当はこちらおにぎり

豆腐の蟹シュウマイ、肉じゃが、玉子焼き、黒豆、ズッキーニの塩焼き、ウィンナー



早いなぁアセアセ3月も今日で終わり。

今日も元気に頑張りましょう。



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こんにちは晴れ

とってもいいお天気の兵庫です。


昨日は2019年以来だから、5年半ぶりかな?コロナでずーっと開催出来ていなかった同病ランチ会を開催しました。


場所は梅田のここ!

今回は下見なしで不安だったので、早めに到着して参加車のグループLINEに連絡。駅から近くて席も十分あるお店で、ここなら大勢の開催もお願いしたら可能かも。ネットで予約のみ受付なので、今回は取れるギリギリの人数での開催にしました。思ったより参加希望者少なくてドキドキしましたが、少人数で楽しめました。



ランチは今回各自で注文して払うスタイルにしました。私は牡蠣のスペシャルランチを注文。ここの四角いパンが有名なんだって。牡蠣も美味しかったですよハート



簡単に自己紹介して、今回初めましての人や初めて顔合わせる人も居たので、色んな話で盛り上がりました。大人数もいいですが、少人数での開催も密に色んな話をできていいのかもと感じたランチ会でした。お茶で移動するのは面倒なので、1人は抜けたのですが、残りのメンバーでランチの後は同じお店でお茶をし15時に駅近くで解散。久しぶりの開催で1人で不安な部分もありましたが、心強い盛り上げ役のメンバーも居てくれたので楽しいランチ会になりました。

解散してからは久しぶりなので梅田阪急さんへ。前から欲しいカセットコンロや食器を見にウロウロ。その後地下の売り場でバイバイしたはずの同病さんにバッタリ!立ち話少ししてすぐバイバイしたら、また違う同病さんと会ったので、これは寄り道して帰れって事だと都合のいい方に考えて、飲みに行くことに。笑

お友達オススメのお店に並んで入り、食べるわ飲むわ爆笑。単品安いし、ワインは色んな種類あるしでガンガン飲む2人。今度はボトルで注文しよう!また訪問する事を約束して解散。お店大当たり🎯でした。


帰りはお酒飲んでしまったので、だんじりさんの帰りを西北で待って運転して帰ってもらいました。彼の夕飯は買って帰ったお惣菜にお刺身のオンパレード。そんな日もあるある!って事で楽しい1日でした。


次回のMS Life♪の開催は、神戸少人数制の開催の予定です。またこちらでも報告しますので、是非ご興味ある方はご参加下さい。








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こんにちは

雨が降って来そうな空の兵庫です。


昨日は急遽お友達が遊びに来る方になり、朝から張り切ってお掃除。急だったのでお昼はパスタ単品。それと、先日届いた冷凍のパン戻して軽く焼いて食べました。こんな時は便利だわ。これ!むっちゃ大きいんですよ。



先日お孫ちゃんが出来た友人。

東京まで会いにいって来たんだって。写真も動画も見せて貰いましたが、お目目が大きい男の子で顔整っていたわミルク将来有望だわハート小さくて可愛いんだろうなぁ。不思議な感じなんだろうけど、私もちょっと会ってみたい孫。我が家にもいつか出来るかな?楽しみに待ちたいと思います。


そうそう、鎌倉で珍しいドレッシング見つけたからと、買って来てくれました。ビーツのドレッシングなんて、見たことも食べた事もないので興味津々。色合い綺麗だから、盛り付けにも映えそうです。



ランチの後はお茶。

お喋りする事がたくさんあって忙しくて、お茶出すのも忘れるくらい楽しかった。彼女が阪急で買って来てくれた、五感のケーキ食べましたハート



桜もちの香りのするモンブラン。季節限定なんだって。甘さ抑えめでむっちゃ美味しかったです。中に大きなイチゴが入ってましたよ。桜餅の季節ももう終わり。今年の桜はこの辺も週末くらいかな🌸


昨晩はパスタの具材を沢山カットしておいて、作り置き用のハンガリースープ作りました。今日はだんじりさん送別会らしいのでお弁当作りはお休み。朝からパン焼いてハンガリースープにソーセージ、果物と盛りだくさん2人で食べて、ご機嫌で出掛けただんじりさんですが、私は治っていた口内炎がまた大変なことにドクロ。明日はランチ会なので、今日はお口とお腹に優しいもの食べて過ごす事にします。


そろそろ雨降って来るかな?

雲行き怪しくなって来ました。今日はどれだけ降ってくれてもいいので、明日のランチ会は雨降らないで欲しいなぁ。


今日も元気に頑張りましょう。




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おはようございます晴れ

今日も黄砂と花粉が酷そうですが、いいお天気の兵庫です。今日もお洗濯は室内干しと乾燥機だな。


今日は暖かいを通り越して暑いくらいアセアセ

卓上扇風機を出しました。今年はちょっと早めにクーラーの洗浄にダスキンさんに来てもらわないと。


今日のお弁当はこちらおにぎり

牛肉の甘醤油炒め、カニカマ入り玉子焼き、小松菜のおひたし、ひじきの煮物、ウィンナー



今日は急遽お友達が遊びにくる事になったので楽しみハート早めに掃除終わらせて用意しなきゃ。


今日も元気に頑張りましょう


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おはようございます晴れ

いいお天気の兵庫ですが、既に黄砂が酷くてお鼻がムズムズもやもや早めに家事済ませて、今日のお洗濯は室内乾燥で乾かす事にします。


昨日は朝から妹の受診付き添い。

1人で行けるのですが、前回の血液検査が悪過ぎたので気になって着いて行きました。薬も飲み始めて食生活も頑張っているから、中性脂肪は400台→300台。でも平均値は30〜110くらいなのでまだまだ高過ぎます。今回は少し下がりましたが他の数値が上がってしまい担当医困惑もやもや気味でしたが、まだ始めて3ヶ月なので、ストレスないように食生活頑張ってぼちぼち下げて行けたらと思っています。


それにしても妹の担当医はいいお医者さん。若手の先生ですが一生懸命調べて来て説明してくれます。『◯◯さんのカルテは頭に入っていますから』なんて言ってくれるDr.なかなかいないもんね。私の担当医も昔は言ってくれてたけど、今はたくさんの患者さんみて覚えられるレベルじゃないけど、患者側からすると安心出来る魔法の言葉です。姉妹揃っていい先生に出会えている気がします。


とりあえず、また新たな問題は出て来たけど、中性脂肪は下がって来たという事で、お昼は豪華にいいランチハート食べに行きました。



前から気になっていたお店【蓮根】

掘り炬燵の個室だったのでゆっくりお喋りしながら食べられました。美味しかったしねハート



私たちは2人とも難病持ち。

父は亡くなり見送りましたが、母が見送るまで2人で頑張らないとね!って色んな話もしてのランチ。ランチの後はパン屋さんに寄り道して、我が家で軽くお茶して帰って行きました車



今日のお弁当はこちらおにぎり



のり弁で白身魚のフライ、玉子焼き、伊勢で買って来たあおさたっぷり入れたちくわの天ぷら、葉っぱの炒め物、黒豆、玉子焼き、ウィンナーです。のり弁なのでご飯は2段。


このお弁当は今日から新しいもの。



Instagramで高級曲げわっぱのプレゼント応募していたので参加したら当選したぁハートハートハート


本格的なデパートで売ってるような曲げわっぱは初めてなので、むっちゃ嬉しいハートハートハート大切に使わないと。送ってもらったのはこれと同じ。




暑い季節はお弁当箱傷みそうなので、梅雨入りくらいまでは使えそうかな。お弁当作るのが楽しみになりましたハート今日のお弁当は普通ののり弁ですけどね😅



さぁ、そろそろルンバ止まるかな?笑

あとは拭き掃除してお洗濯したらおしまい。2台のルンバのおかげで、部屋はいつもキレイ。最高の電気製品です。笑


今日も元気に頑張りましょう。




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おはようございますくもり晴れ

薄くも広がる兵庫です、


黄砂や花粉が凄くってアセアセだんじりさんくしゃみが止まらない。私も今年はヤバくてくしゃみもだけど目も嫌な感じです。暖かくなって来たらグッスリ眠れないし、やっぱり春は苦手ですもやもや


休日食べっぱなしだったからかな?、胃がまたムカムカ続いています。肉類はダメみたい。平日で食生活調整しないと!って感じですが、今日は妹の病院付き添いの後はランチ予定。肉類はやめとこう。


昨日の夕飯はお魚にしました。

お昼しっかり食べて夜は和食って言いながら、やっぱり油使うかに玉作っちゃうんだよなぁ。食べながら体重落とすのはやっぱり難しいなぁドクロ



鰤カマ焼き過ぎたアセアセ、後はしろなと厚揚げの煮浸し、カニカマのかに玉風で、中はキャベツの千切りになってます。昔よく作って食べたメニューです。



今日のお弁当はこちらおにぎり

ピーマン肉詰め、カニカマとほうれん草入り玉子焼き、厚揚げ煮、ほうれん草バター焼き、ウィンナー。



今日は朝イチから妹の病院付き添い。

前回血液検査でHHの数値になっていたコレステロール値、かなり頑張っていた食生活の成果を一緒に確認してくる事にします。見た目でも変わるほど痩せて来たので、きっといい結果が出そう。私も見習わないとなぁ。


今週も元気に頑張りましょう。



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こんにちは晴れ

昨日も今日もいいお天気の兵庫です。


いつからかな?郵便局で貯金箱を貰って、貯め始めた500円玉。いっぱいで入らなくなったので開封しました。



家族LINEに【ピタリ賞には半分差し上げます】と期限付きで入れたら、1番に入って来た母の金額が近過ぎて焦るありすアセアセ結果母が1番近かったので、ニアピン賞プレゼントしました。笑



まじかるクラウン結果発表 122500円


だんじり¥75500円

甥っ子¥94500円

長女¥95500円

¥97500円

康子マ¥117500円

次女夜勤で不参加


パーっと美味しいものでも予約して食べに行く事にして、残りは株買おう。笑




朝ごはんは前日のカレーの残り使って簡単にトーストで済ませ、今週は唯一予定が入っていないので、最近外食続きだったし、朝からJAで野菜まとめ買いして、色んなものを作って食べました。


帰宅後急いで作ったお昼ごはん



今年初物の豆で豆ご飯、初物の人参でラペ、ニラ玉炒め、トマト、ヒラマサのお刺身、お味噌汁。旬のものを食べるのが1番美味しいですね。お野菜高いけど食べないとね。



ご飯食べている時に、『釣り日和やなぁ』とだんじりさん。『近場なら付き合うよ』と言ったら慌てて準備始めて、私も急いでお昼ご飯のお片付け。


14時に出発して車、日が暮れたら帰って来ようと近場の芦屋浜に出掛けて、駐車場で荷物を全て下ろし切ってから気がついたドクロ 『やばいアセアセ竿ケースない』と言い出し帰る事に。文句のひとつも言いたい所ですが、ガッカリしているだんじりさんに何も言えず、海沿いまで来たので最近できたロピアでお肉だけ買って帰りました。結局竿ケースは駐車場に置いてあり、トランクに入れ忘れたみたいです。


夕飯はそのお肉を使って、お酒の進むものばかり食べました。ステーキをカット、野菜炒めに、春キャベツと茄子のニンニク焼き、春菊の白和え、餃子、〆に前日の残りのカレーと食べ過ぎですよね笑い泣き



黒塩は義弟嫁から送ってもらったものだけど、これが美味しかったハート酸味のあるものはほぼわからないんだけど、天然の素材や野菜に果物は少しわかる微妙な味覚。この塩は美味しかった。最近潮にハマってるから、色んな人から塩いただいて楽しんでいます。


今朝は2人とも6時起き鳥

前日のお肉にカレーに餃子という、胃に負担のくるものばかりを食べたせいか、胸焼けするので胃薬服用し、治って来たので朝ごはん。



バナナとイチゴとコーヒーとコーンスープ、それにアンデルセンさんから届いたパンをカットして軽く焼いて食べましたが、スイートブレッド美味しかったハート冷凍で届くのですが、ここのパンは梱包も丁寧でどれも美味しそうピンクハート広島に7年住んだんだけど、上の子と何度か食べに行ったのを思い出します。広島も年内に行かなくちゃ。




朝ごはんの後はゆっくりお喋りして過ごし、8時過ぎてからはお掃除開始。暖かくなって来たので、春用シーツに取り替えてお洗濯。そろそろ毛布も洗って片付けないとなんだけど、花粉と黄砂が酷いのでもう少しマシになってからかな。


お昼ごはんはメインだけど作って、付け合わせは作り置きの残り物食べ切りました。



ピーマンの肉詰めを、我が家と違う切り方をで作っている人を見かけたので真似したら、こっちの方が詰めやすくて焼きやすくて見た目もいい感じ。お弁当用にも数個置いてますが、これならお弁当にも良さそうですハート考えた人えらい拍手拍手拍手



お腹満腹になるとすぐお昼寝するだんじりさん。私はお昼寝すると夜眠れなくなるのでブログ更新中。そろそろおやつの時間なので用意しない。今日は何にしようかな。


夕飯はブリカマ焼いて作り置き作ろっと。

食べる事とアイロン大好きなんだけど、またボタン取れてつけないとダメなので苦痛ドクロ。手先に力入れる作業は未だ苦手なので、長い時間苦戦しそうだわ笑い泣きおやつ食べてからゆっくりする事にします。



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これ!買いましたハート

とってもいい感じです。




こんにちは晴れ

今日はいいお天気の兵庫です。


先日大学病院呼吸器内科の受診に行って来ました。受診少し前に血液検査や尿検査、今回はCTも撮ったので、その結果を詳しく聞いて来ました。


父が亡くなる前だから6年位前かな。

突然胸が痛くなって夜中救急で診てもらい、CT撮ったら何か写って、それからは大変でアセアセ。悪性リンパ腫だと言われPET検査から始まり何度も採血して、地元の病院から大学病院に移ってさらに検査。



骨髄検査に2度と受けたくない気管支鏡検査の肺生検を経て、サルコイドーシスだと言われたものの、血液検査も骨髄検査もPETもピカピカ光ってて、何か数値が高くて肺には影があり消えないから、白血球上がるたびに骨髄検査。受診のたび血液検査をしてくれるので安心だけど、特殊な検査項目多めなので聞いてもイマイチわからないドクロまぁ、それがいいんですけどね。知識があり過ぎても怖いから。


今回の検査もやはり肺には影がありましたが、大きくなってないので肺ガンやリンパ腫ではないでしょうかという判断で、今回も定期検査だけで済みました。


有り難い事に色んな先生方が診てくれるので、色んな所にお出掛けて出来るくらい元気に暮らせています。サルコイドーシスも今は治って活動的ではなさそうだし、多発性硬化症の方はケシンプタが効いて歩けてるし本当に有り難い。このまま何もなく年を重ねて行けたら嬉しいなぁ。


お世話になっている大学病院新設は5/7open!

偶然私たちの31年目の結婚記念日。アイセンターも出来て検査も今までより沢山予約取れるそうなので、数ヶ月待ちのMRIや胃カメラとかも取りやすくなりそうです。


2011.7.4 最上階の脳外科から車椅子で始まった入院生活が、今では自分の運転で外来でお世話になっている有り難さを病院に行くたび感じながら、これからも沢山の先生方に助けてもらいながら、一日でも長く楽しく暮らせるように頑張ります。


それと恵まれている沢山のお友達の有り難さも忘れないようにしないと。読み直せるブログのおかげで、たまに読み返して人の繋がりを再確認。この時も色んな人の優しさを感じたんですよね。今も同じように繋がってくれている友達に感謝です。この頃コロナが流行っていて、マクス不足だったから手作り送ってくれたのを思い出します。今も大切に保管しています。本当にありがとうございます。



さぁ、今から出かけるらしい。

急いで用意する事にします。



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おはようございます晴れ

いいお天気の兵庫です。


昨日娘夫婦が遊びに来てくれたので、一緒にお昼ご飯をおうちで楽しみした。メニューは、イカと野菜たっぷりのトマトパスタ、生ハムサラダ、買ってきたピザ、骨付きチキン。



この前買ったこれ!大活躍ですハート

ほんといい感じでパスタがなります。



チキン揚げ過ぎてまた失敗ドクロ

息子ちゃんに美味しいチキン食べてもらいたいのに、2連チャンで失敗するもやもや今回は揚が過ぎた。


先日交通事故で負傷した娘は骨折もする事なく軽傷で済みましたが、その時お世話になったからと、息子ちゃんがお礼持ってきてくれました。自分の娘の事なのに色んな所で気を遣ってくれる、申し訳ないくらい優しい息子ちゃんです。



娘夫婦が住む六甲道近くは色んなお店が多いんだって。吹田に住んでいた頃も環境のいい所でしたが、今住む所は駅からも近く環境もいいので住みやすい様子です。用意していたデザートにいただいたお菓子も出して、ちょっと豪華なお茶タイムになりました。



そうそう、タイトルと家族が増えましたは、事故の後猫ちゃんを家族に迎え入れた様子。ラグドールのシェルちゃんなんだって。一緒に連れてきてくれました。



最初は鼻を合わせていい感じでしたが、シェルちゃんがウーウー泣き出して威嚇ピリピリ


ゲージから出して隠れていたシェルちゃん発見のマサヒロ。突然の大きい生き物に驚いて威嚇するシェルちゃん。



お互い興味はあるけど、いつまでも威嚇するシェルちゃんに、『なんやねん、うるさいなハッ』と手が出そうになるマサヒロでしたが、小さい子とわかるのか、どれだけ威嚇されても手を出す事なく我慢。離れると気になるのか、またシェルちゃん寄って行って威嚇の繰り返しで見ている分には楽しかったですよ。いつか仲良くなれるかな?



行きは電車できた娘夫婦ですが、帰りは私の運転で送って行きました。だんじりさんは花粉症でくしゃみが止まらなくて危険なのでね。私も今年は花粉症やばそうアセアセ薬飲む事になりそうです。鼻と目がやばいもやもや


娘夫婦を送り届けてから、ちょっとお腹も空いてないし時間も早いけど夕飯作りたくないから、鶏白湯ラーメン食べて帰りましたが、ここはつけ麺の方が良さそうかな。



帰ってから部屋を片付けてから休憩。

早めにお風呂入って夜はケシンプタ。



注射の翌日はお弁当作りはお休み。

今朝はフルーツ沢山カットして2人でゆっくり朝食。定年まであと2年。もう少しだんじりさんには頑張ってもらう事にしましょう。


さぁ今日はお天気もいいのでシーツ洗わなきゃだけど、花粉症があるからこの季節は洗濯物も気を使う。ガーデンズにお買い物も行きたいけど、最近出費が多いから家で過ごそうか迷うドクロ


とりあえず家事する事にします。

今日も元気に頑張りましょう。




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* 鶏
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おはようございます晴れくもり

6時はいいお天気の兵庫でしたが、雲が広がってきました。今日も昨日みたいなお天気になるのかな?


ケシンプタになって初めて体調イマイチなのは、打つ日程をずらしているからかな?、伊勢旅行の疲れかな?それとも天候?と、朝からコロコロして過ごしています。やっぱり春は苦手なのかも。


今日のお弁当はこちらおにぎり

厚切り豚肉の照り焼き、玉子焼き、ほうれん草の胡麻和え、焼き生麩、ウィンナー、チーズの挟み焼き



今日は大学病院呼吸器内科受診。

先日の検査結果聞いてくる事にします。


今日も元気に頑張りましょう。






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