お久しぶりです | えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

ご無沙汰と不義理を致しております。
まもなくあの日から四年を迎えようとしています。
マトちゃん四歳八ヶ月、不自由ながらも走り回ったり、大人と手を繋いで両足で飛び跳ねたりします。
身体を動かすのが大好きで、園で椅子に座った活動の時はギャアギャア言って嫌がる様子を見せます。
何でも口に入れますが食べ物以外は吐き出すことが増えてきました。
食事はほぼ一口大で食べていて、喉に詰まらせて慌てることは殆ど無くなりました。
行きたい方に誘導するような動きを見せることがあります。
テレビがついていると少しの間注視するようになりました。
発語なし、イエスノーの意思表示や模倣などもできません。
認知面の発達は相変わらず生後半年程度と思われますが、それでも少しずつほんの少しずつ発達しているのを感じます。
将来、恐らく自立はできないでしょう、勉学や労働はできないでしょう。
彼に出来ることはとても少ないかもしれないけれども、苦しみの少ない、充実した人生を送ってほしいと切に願っています。

病気をしてからまもなく丸四年も経つなんて信じられない気持ちです。
今年五歳になるなんて!!
辛い気持ちはなくならないかもしれないけれども、私は子育てと家事と趣味で忙しく日々充実して過ごすことができています。
また近々更新したいと思っています。
今日はここまで。


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